Comment vit-on avec le syndrome Ravine, cette maladie qui n’existe qu’à La Réunion ?
Publié le 5 mars 2018
Maël FONTAINE a 17 ans. Il habite à Saint-Joseph, une ville du sud de l’île de La Réunion. Maël a 17 mois quand il déclare le syndrome Ravine, une forme endémique de leucodystrophie. Maël, sa maman Nathalie et Sandrine HESSMAN de l’association ELA ont eu la gentillesse d’accepter de nous rencontrer pour répondre aux questions de Célia G, Louise, Camille et Romane, les globe-reporters du lycée Louis Arago à Perpignan (66).
Droits humains et solidarité
La leucodystrophie est une maladie génétique orpheline détruisant la myéline, autrement appelée la « gaine des nerfs » du système nerveux central. Le syndrome Ravine en est une forme atypique que l’on ne trouve qu’à La Réunion, qui touche les nourrissons et provoque vomissements et anorexie, jusqu’à sa mort dans un cas sur deux. Comme pour la plupart des maladies rares, elle est difficile à diagnostiquer et donc à prendre en charge tôt et correctement. 200 familles réunionnaises seraient concernées selon les chiffres du docteur CARTAULT, le spécialiste de la question.
Pour rencontrer Maël et sa famille, Sidonie a pris contact avec l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA). Elle a été fondée en 1992 pour aider les familles, sensibiliser à ce type de maladies et collecter des fonds pour la recherche. Son antenne à La Réunion existe depuis 2011, date à laquelle le gène responsable du syndrome Ravine a été identifié.
Sidonie a d’abord pris contact avec le siège à Paris, qui l’a ensuite dirigée vers Sandrine HESSMAN, responsable de l’association sur l’océan Indien. C’est elle qui a organisé la rencontre avec l’une des 15 familles qu’accompagne l’association : Maël, atteint du syndrome Ravine, et sa mère Nathalie. Le rendez-vous est fixé à 16h30 au lycée agricole de Saint-Joseph, là où est scolarisé Maël. Sandrine HESSMAN a également contacté le docteur CARTAULT, mais celui-ci n’a pas donné suite. Aujourd’hui retraité, il vient encore une fois par semaine dans le service dédié à la maladie à l’hôpital à Saint-Denis. Sidonie a tenté de prendre contact avec lui directement en allant à au CHU, mais cette piste n’a pas abouti.
Maël, sa maman Nathalie et Sandrine HESSMAN vous livrent déjà beaucoup d’informations sur cette maladie rare.
Un grand merci à Maël d’avoir partagé son expérience, et d’avoir dépassé pour cela sa timidité.
Sources photographiques
Maël FONTAINE a 17 ans. Malgré sa maladie, Maël est scolarisé au lycée agricole de Saint-Joseph où il suit sa formation avec courage et détermination.
Nathalie FONTAINE a arrêté de travailler pour pouvoir s’occuper à plein temps de son fils.
Nathalie, Maël, sa petite sœur et Sandrine HESSMAN posent dans les jardins du collège agricole de Saint-Joseph. Merci à eux pour leurs témoignages !
Sources sonores
Peux-tu te présenter s’il te plaît ?
Comment expliquerais-tu ta maladie ?
Tu es scolarisé au lycée agricole de Saint-Joseph. Est-ce qu’il est parfois difficile de suivre ta scolarité ?
Quelles sont tes activités préférées ?
As-tu un message à adresser aux globe-reporters ?
Sidonie s’adresse maintenant à Nathalie, la mère de Maël. Pouvez-vous vous présenter s’il vous plaît ?
Comment les enfants sont-ils pris en charge ? Comment cela s’est passé pour Maël ?
Quelles sont pour vous les difficultés de Maël au quotidien ?
Quelles sont les raisons de cette maladie ?
Sandrine, pouvez-vous vous présenter ?
Quelles sont les avancées de la recherche sur le syndrome Ravine ?
Combien y’a-t-il de personnes atteintes du syndrome Ravine à La Réunion ?
La maladie est-elle en diminution ?
Y-a-t-il des pays où l’on retrouve une maladie similaire ? Si oui, lesquels et comment l’expliquer ?
Comment les personnes atteintes sont-elles prises en charge au sein de l’association ?
Quelles sont les actions produites par l’association ?
